O Hospital Infantil Lucídio Portella (HILP), referência em tratamento pediátrico, encerrou o ano com uma grande conquista. O bebê R.B.S.A., nascido em 3 de maio de 2024, recebeu a aplicação do Zolgensma, o medicamento mais avançado e caro para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Filho de Tamyres e Vinícius Silva Sousa, de Buriti Bravo, no Maranhão, R.B.S.A. foi diagnosticado logo após o nascimento, graças ao trabalho da equipe médica do HILP. Com apenas sete meses, ele recebeu a dose única do Zolgensma, que pode melhorar muito sua qualidade de vida e dar novas esperanças à sua família.
Esse é um grande marco para o hospital, que em julho de 2023 também fez a primeira aplicação do Zolgensma pelo SUS, em H.B.M., uma menina de 1 ano e 4 meses. Agora, com a aplicação em R.B.S.A., o HILP reforça seu compromisso em garantir o acesso a tratamentos de ponta para doenças raras.
Ribamar Bandeira, diretor-geral do HILP, afirmou: "Fechar o ano com mais uma aplicação dessa terapia genética mostra nosso compromisso com a saúde das crianças. Estamos mudando vidas e trazendo esperança."
A pediatra Lorena Mesquita, que acompanhou o caso, falou sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento com Zolgensma: “Tratamentos iniciais, como o de R.B.S.A., são essenciais. Isso dá uma chance real de melhorar a vida da criança e da família.”
O Zolgensma é uma terapia genética administrada por uma única aplicação intravenosa. Ele corrige o gene responsável pela produção de uma proteína importante para os neurônios motores, ajudando a prevenir o agravamento da AME. Dra. Lorena explicou que essa intervenção precoce é fundamental para que a criança tenha uma boa qualidade de vida.
Tamyres, mãe de R.B.S.A., agradeceu ao hospital: “Saber que meu filho recebeu esse tratamento tão perto de casa foi um alívio. A equipe do HILP nos acolheu e nos deu força.”
O HILP já trata mais de 23 crianças com Spinraza e está preparado para aplicar o Zolgensma. O hospital é uma referência no tratamento da AME no Brasil. O superintendente de Alta Complexidade da SESAPI, Dr. Dirceu Campelo, afirmou: “Nosso trabalho vai além da tecnologia, pois também oferecemos um cuidado humanizado, que realmente transforma vidas.”
A história de R.B.S.A. mostra o impacto positivo de um sistema de saúde dedicado a melhorar o futuro de crianças com AME e suas famílias.
Fonte: CCOM PI
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