- “Falta fiscalização para que as leis sejam, de fato, cumpridas.” A afirmação é da diretora financeira da associação Down THE Amo, Elisangela Sales, ao avaliar a realidade enfrentada por pessoas com Síndrome de Down no Piauí.
Celebrado em 21 de março, o Dia Internacional da Síndrome de Down tem como principal objetivo promover a conscientização sobre a importância da inclusão. A data também reforça a garantia de direitos, valoriza a vida das pessoas com a síndrome e combate o preconceito. Como forma de apoio à causa, é comum a mobilização com o uso de meias coloridas ou diferentes.
Associação Down THE Amo acolhe famílias de Teresina e outros municípios do Estado. Foto: Reprodução/Instagram
Mais do que uma celebração, a data é um convite à reflexão e ao exercício da empatia, incentivando a inclusão e o sentimento de pertencimento das pessoas com Síndrome de Down em todas as etapas da vida. Em Teresina, a programação contará com uma caminhada neste sábado, a partir das 16h, na Ponte Estaiada, com percurso até o Parque Potycabana, na zona Leste da capital. A atividade terá banda de música, lanche e ações desenvolvidas por alunos de instituições.Formalizada há seis anos, a Associação de Familiares e Amigos de Pessoas com Síndrome de Down, localizada na zona Leste de Teresina, atua levando informação às famílias, principalmente no momento em que recebem o diagnóstico. Segundo Elisangela Sales, diretora financeira, esse instante é delicado e profundamente marcante, repleto de emoções intensas e, muitas vezes, contraditórias.
Elisangela Sales explica quais são os maiores desafios enfrentados pela associação Down THE Amo. Foto: Gilson Rocha
É um mundo diferente. Por mais que você ame e o instinto materno fale mais alto, é algo que não conhecemos. Quando nasce um filho, você não sabe qual será o futuro dessa criança, então, normalmente, os pais ficam bombardeados”, relata.De acordo com a diretora, o papel da associação é acolher essas famílias e oferecer informação, considerada fundamental no processo de adaptação. “Elas percebem que a criança pode, sim, alcançar níveis de desenvolvimento como qualquer outra. Uns mais lentos, outros mais rápidos, mas isso faz parte do curso natural da vida”, observa.
Elisangela destaca que o medo é comum entre as famílias, mas o acolhimento faz diferença. “A gente vê a transformação acontecer. Hoje atendemos cerca de 300 famílias associadas, não só de Teresina, mas de vários municípios e até de outros estados, por sermos referência nesse tipo de serviço humanizado”, afirma.
Mesmo à distância, muitas famílias conseguem suporte por meio de grupos de interação. Entre as dúvidas mais frequentes estão a emissão do passe livre e o acesso a atendimentos de saúde, como para problemas cardíacos. “Todas essas informações são discutidas com o grupo”, explica.
Grupos de associados durante atividade na associação Down THE Amo, na zona Leste. Foto: Reprodução/Instagram
A entidade atende, em média, 30% das famílias cadastradas, muitas delas de baixa renda. O suporte inclui orientação de assistente social sobre como acessar direitos e serviços essenciais.Apesar dos avanços, Elisangela avalia que ainda há pouco a comemorar. “As conquistas acontecem a passos lentos. Em nove anos de grupo e seis de fundação, conseguimos avanços importantes, principalmente por termos mais força coletiva, mas ainda estamos distantes do que queremos alcançar, especialmente nas áreas de educação, saúde e assistência social”, lamenta.
Atividades envolvem a família em clima de animação. Foto: Reprodução/Instagram
Por outro lado, ela considera um marco a estruturação da associação. “Esse é, sim, um grande avanço. Aqui, as famílias se reúnem, compartilham frustrações, alegrias e o dia a dia”, ressalta.Na sede, são oferecidos serviços como fisioterapia motora, atendimento com assistente social, psicologia e psicopedagogia, além de atividades coletivas como musicalização, capoeira e dança. A demanda é alta e há fila de espera, já que a maioria dos profissionais atua de forma voluntária, com tempo limitado.
Aula de capeira é uma das atividades praticadas pelos associados. Foto: Reprodução/Instagram
Segundo Elisangela, quando há recursos de emendas parlamentares, é possível ampliar o atendimento. “Atualmente, estamos com o projeto ‘Harmonia Inclusiva’, que une musicalização com intervenção psicológica e atende 24 famílias”, revela.
Sobre as políticas públicas, a diretora é crítica. “Sempre digo que leis nós temos até demais, muitas vezes específicas, mas, se fossem mais amplas, alcançaríamos mais conquistas. O problema é que acabam beneficiando apenas partes, e o todo fica prejudicado”, pontua.
Ela reforça que o principal problema está na execução. “A deficiência não está na lei, mas na fiscalização. O poder público precisa acompanhar e cobrar para que essas leis realmente aconteçam na prática e cheguem à vida das famílias”, argumenta.
Tema da caminhada
Neste ano, a associação trabalha com o tema “Juntos contra a solidão”. A escolha está relacionada a uma fase crítica da vida dessas pessoas: quando deixam a escola. Em famílias mais carentes, muitos jovens acabam ociosos, sem acesso a atividades de lazer.
A convivência diminui, as amizades ficam mais escassas, e eles acabam se isolando em casa, voltados para o próprio mundo”, explica Elisangela.
Ela reforça a importância da inclusão social contínua. “É fundamental que esses jovens estejam inseridos na sociedade, em associações e outros espaços. A sociedade precisa abrir oportunidades, não com olhar de piedade, mas reconhecendo a capacidade que eles têm de desempenhar bem qualquer atividade”, conclui.
Alepi reforça inclusão e combate ao preconceito contra pessoas com Down
Um levantamento do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística aponta que o Brasil possui cerca de 300 mil pessoas com Síndrome de Down. A condição, caracterizada por uma alteração genética conhecida como trissomia do cromossomo 21, ocorre em aproximadamente 1 a cada 700 nascimentos no país.
Em alusão ao Dia Internacional da Síndrome de Down, o deputado estadual Franzé Silva (PT) propôs a realização de uma sessão solene na Assembleia Legislativa do Piauí. O momento foi marcado por reconhecimento, respeito e valorização das pessoas com a condição e de suas famílias.
Franzé Silva foi autor da proposta de sessão solene em homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down. Foto: Reprodução Instagram
Durante o evento, ocorrido no dia 16/03, o parlamentar destacou a necessidade de ampliar o debate sobre inclusão. “Nós sabemos que ainda existe, por parte da sociedade, muito preconceito. Existem muitas situações que precisamos refletir para que as pessoas respeitem as pessoas com deficiência, possam incluí-las e, acima de tudo, reconhecer o potencial de cada um”, afirmou.
A mesa de honra contou com a presença da coordenadora da Federação das Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (Feapaes), Daniela Freitas; da assessora de Articulação da Secretaria de Estado para Inclusão da Pessoa com Deficiência, Ana Kelly Lopes Soares, representando o secretário Mauro Eduardo; do major Fernando, do Gabinete Militar da Alepi, representando o comandante-geral da Polícia Militar do Piauí; da vice-presidente da Associação de Mielomeningocele e Hidrocefalia (AMH), Maria Tereza Pereira; além das assistidas pela Associação Down THE Amo, Isadora Franco Batista e Melissa Carvalho.
Família tem um papel importante na vida das pessoas com Síndrome de Down. Foto: Reprodução/Iinstgram
Em seu discurso, Franzé Silva foi enfático ao defender o compromisso do poder público com a inclusão. “Isso faz com que o poder público, em nível federal e estadual, tenha a responsabilidade de promover a inclusão em diversos setores, começando pela educação. Tenho feito um debate intenso sobre como ocorre a inclusão das pessoas com deficiência na educação, especialmente com a ampliação das escolas de tempo integral. Precisamos garantir que esse modelo também seja inclusivo”, destacou.
Na Alepi, deputado recebeu pais, familiares e amigos de pessoas com Síndrome de Down. Foto: Reprodução YouTube
O deputado ressaltou ainda que a sessão solene cumpre um papel importante de conscientização. “Utilizamos esse momento para provocar reflexão na sociedade e exercer o mandato como porta-voz da inclusão de forma concreta. Precisamos garantir que os direitos das pessoas com Síndrome de Down, TEA, TOD, TDAH e outras condições sejam respeitados”, pontuou. Franzé Silva também chamou atenção para as dificuldades no acesso a medicamentos prescritos e reforçou a importância do atendimento adequado na rede pública de saúde. Além disso, destacou o capacitismo como uma das principais barreiras para a inserção dessas pessoas no mercado de trabalho. “A sociedade precisa estar preparada para acolhê-los de forma digna”, afirmou.
Sessão solene contou com participação de apresentação musical. Foto: Reprodução/YouTube
Presidente da Associação Down THE Amo, Veruska Feitosa celebrou a iniciativa da Alepi. “A Assembleia, como Casa do Povo, é o espaço ideal para apresentarmos nossas demandas, nossos anseios e também mostrarmos o potencial dos jovens e das pessoas com Síndrome de Down”, disse.
Veruska Feitosa, presidente da entidade, destacou a importante de falar sobre síndrome de Down. Foto, Reprodução YouTube
Para Natrício Almeida, coordenador da Associação Prisma, a data é um momento de reflexão coletiva. “Esse dia é importante para reforçarmos a necessidade de respeito. Ainda há um longo caminho a percorrer, e isso só será possível com a união entre instituições e famílias em prol da inclusão”, concluiu.
Natrício Almeida reforçou a importância do respeito e apoio das famílias e sociedade em prol da inclusão. Foto: Reprodução/Instagram
Entenda o que causa a condição e quais são suas características da Síndrome de Down
Características como olhos amendoados, achatamento do osso nasal, pequenas dobras nas orelhas, pescoço mais curto e mãos e pés menores podem ser alguns dos sinais mais visíveis da Síndrome de Down. No entanto, a origem da condição está na genética.
A Síndrome de Down é causada por uma alteração no DNA. Em geral, os seres humanos possuem 46 cromossomos, organizados em 23 pares — metade herdada da mãe e metade do pai. Em alguns casos, ocorre uma alteração na formação do par 21: em vez de dois cromossomos, a pessoa nasce com três. Esse fenômeno é chamado de trissomia do cromossomo 21.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), essa condição ocorre, em média, a cada mil nascimentos. A partir do momento em que essa alteração acontece, ela passa a se repetir em todas as células do organismo, consolidando a síndrome.
O diagnóstico pode ser confirmado por meio de exames genéticos, como o cariótipo, que analisa os cromossomos das células. Outros testes mais avançados também são capazes de identificar a trissomia.
Além das características físicas, a síndrome também pode impactar o desenvolvimento do organismo. Cerca de 50% dos bebês com Síndrome de Down podem apresentar cardiopatias congênitas, o que torna essencial o acompanhamento médico desde o nascimento.
Diagnóstico da Síndrome de Down pode ser confirmado por meio de exames genéticos. Foto: Reprodução/Instagram
Durante a gestação, em alguns casos, podem ocorrer complicações graves que levam à interrupção espontânea da gravidez, especialmente devido a alterações em órgãos vitais, como coração e rins. Já os bebês que nascem podem apresentar, com certa frequência, condições como problemas cardíacos, alterações renais, dificuldades visuais e auditivas, infecções recorrentes no ouvido, hipotonia (baixo tônus muscular) e baixa estatura.
A trissomia do cromossomo 21 também influencia o desenvolvimento cognitivo. De modo geral, pessoas com Síndrome de Down podem apresentar um ritmo de aprendizagem diferente, com melhor desempenho quando são utilizadas abordagens mais simples e objetivas. A fala também pode se desenvolver de forma mais lenta em comparação com outras crianças.
Apesar dos desafios, pessoas com Síndrome de Down podem desenvolver autonomia, estudar e ingressar no mercado de trabalho. O acesso à educação, à saúde e a políticas de inclusão é fundamental para garantir qualidade de vida e participação plena na sociedade.
Fonte: Associação Dow THE Amo, Alepi
Siga nas redes sociais
