A chegada à universidade foi um momento marcante para a advogada Anaiara Ribeiro, de 43 anos. Ao ver o filho João, de 18, ingressar em uma faculdade em Brasília, a emoção tomou conta. “Era o sonho dele fazer o curso de jornalismo”.
O significado desse passo foi tão grande que Anaiara decidiu viver essa fase ao lado do filho de forma ainda mais próxima: ela também se matriculou na instituição. A parceria entre os dois sempre foi central em sua vida, muito antes da confirmação do diagnóstico de autismo de João, classificado entre leve e moderado.
O laudo só veio quando o jovem tinha 8 anos, mas a mãe já identificava sinais desde cedo. Ainda na infância, por volta dos dois anos, ela iniciou uma rotina intensa de consultas com diferentes especialistas em busca de respostas e suporte adequado.
Para conseguir acompanhar de perto o desenvolvimento do filho, Anaiara tomou uma decisão difícil: deixou o emprego formal e passou a trabalhar por conta própria. A rotina exigente inclui noites, feriados e fins de semana dedicados ao trabalho, tudo para garantir o suporte necessário ao filho.
Nada faria sentido se não fosse para ver a felicidade dele, e o seu crescimento, ver onde ele já chegou hoje”.
A trajetória ganhou novos desafios após a separação do pai de João. A realidade vivida por Anaiara reflete um cenário comum no país, onde o cuidado de pessoas com autismo recai majoritariamente sobre as mulheres, conforme aponta o levantamento nacional conhecido como Mapa do Autismo no Brasil.
O estudo, conduzido pelo Instituto Autismos, reuniu respostas de 23.632 pessoas em todo o país. Entre elas, 18.175 são responsáveis por pessoas com autismo, 2.221 acumulam o papel de cuidadoras e também estão no espectro, e 4.604 são autistas com mais de 18 anos.
A maior parte das cuidadoras são mulheres. E grande parte dessas mulheres não estão no mercado de trabalho. Isso fala muito sobre o cuidado”, afirmou a presidente do instituto, Ana Carolina Steinkopf.
Apesar dos desafios, o levantamento também traz um dado positivo: a idade média do diagnóstico no Brasil vem diminuindo e já se aproxima de padrões internacionais.
A média da idade do diagnóstico tem sido igual ao dos padrões internacionais: em torno dos 4 anos de idade”, enfatiza Ana Carolina Steinkopf. Ela explica que quanto mais jovem for a pessoa diagnosticada, melhor será o caminho para os tratamentos e cuidados necessários para estímulo.
Por outro lado, os custos seguem sendo um obstáculo significativo. Segundo a pesquisa, muitas famílias gastam mais de R$ 1 mil mensais com terapias, recorrendo, em grande parte, aos planos de saúde. Nas regiões Norte e Nordeste, o sistema público é mais utilizado para garantir esse atendimento.
Em resposta a essa demanda, o governo federal informou a ampliação da assistência no Sistema Único de Saúde, com investimento de R$ 83 milhões. A iniciativa inclui a criação de novos serviços especializados.
Estamos estruturando uma rede cada vez mais preparada para cuidar das pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) no SUS, desde a identificação precoce na atenção primária até o atendimento especializado, com equipes multidisciplinares”, afirmou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha.
Os dados do levantamento também devem orientar políticas públicas, com recomendações voltadas à melhoria do atendimento em todo o país. A ampliação da conscientização sobre o autismo é vista como essencial para garantir mais pesquisas, profissionais especializados e inclusão social.
No Brasil, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, cerca de 2,4 milhões de pessoas estão dentro do espectro autista. O diagnóstico precoce é considerado fundamental para que famílias possam acessar direitos, como o Benefício de Prestação Continuada (BPC) e políticas de inclusão em áreas como educação e saúde.
Anaiara e João são exemplos de conquistas nesse caminho. “A inclusão, por exemplo, em todos os espaços de lazer, em que a pessoa com autismo não paga ingresso e a acompanhante tem 50% de desconto”, diz a mãe.
Após o divórcio, a advogada reconstruiu sua vida pessoal. Casou-se novamente e teve uma filha. Ela reconhece que sua realidade foge do padrão enfrentado por muitas mulheres na mesma situação.
Sou uma exceção. A maioria das mães que eu conheço continuam solteiras ou separadas. Os pais abandonaram, seja fisicamente e financeiramente, mas eu tive a sorte de encontrar um parceiro que assumiu a paternidade do João. Somos muito felizes”.
Fonte: Agência Brasil
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